OZ Rett Cure

Občianske združenie Rett Cure bolo založené so zámerom reálne zlepšiť zdravotný stav detí postihnutých Rett syndrómom. Rett syndróm je zriedkavé genetické neurologické ochorenie, ktoré sa vyskytuje takmer výlučne u dievčat a vedie k závažným poruchám, ovplyvňujúcim takmer každý aspekt života dieťaťa. Celosvetovo sa vyskytuje u 1 z 10 000 narodených dievčat a je ešte zriedkavejší u chlapcov. Ochorenie sa zvyčajne prejavuje u detí medzi 6. až 18. mesiacom, keď začínajú chýbať vývojové míľniky alebo strácajú schopnosti, ktoré už nadobudli. Deti s Rett syndrómom sú odkázané na nepretržitú starostlivosť.

Cieľom Občianskeho združenia Rett Cure je primárne finančne podporovať výskum liečiv, ktoré môžu zlepšiť zdravotný stav a životný komfort ľuďom s Rett syndrómom. Zameriava sa na spoluprácu a financovanie výskumu experimentálnych liečiv a klinických štúdií pre osoby s týmto genetickým ochorením. Okrem toho združenie usiluje o vytvorenie vhodných liečebných procesov, komplexnú podporu postihnutých osôb a ich rodín, ako aj poskytovanie poradenstva a služieb pre osoby s Rett syndrómom.

Rett syndróm je závažné ochorenie, ktoré má výrazný vplyv na každodenný život postihnutých detí a ich rodín. Preto je podpora a informovanosť o tomto ochorení kľúčová nielen pre združenie, ale aj pre verejnosť a odbornú verejnosť.

Podporiť Občianske združenie Rett Cure môžete darovaním 2% z daní, prípadne finančným darom jednorázovo alebo pravidelne. Všetky finančné prostriedky sú určené na liečbu a výskum pre osoby s Rett syndrómom.

Transparentný účet: SK79 7500 0000 0040 3266 8185